19歲罹肌萎縮 姊弟都發病
楊玉欣十九歲罹患罕見疾病「三好式遠端肌肉無力症」,這種疾病從腳趾、腿部一直到全身肌肉都會萎縮、癱瘓,她的二姊、弟弟也發病。然而楊玉欣始終保持樂觀 亮麗,不但出版多本勵志書籍、擔任人間衛視主播,還在中廣等主持節目,拿過兩座廣播金鐘獎,並擔任台灣弱勢病患權益促進會秘書長及罕見疾病基金會代言人。
楊玉欣曾代表紅黨參選不分區立委,這次經由一位「生命導師」請託,答應國民黨出馬,坦言曾經猶豫;但她從事罕病服務十幾年,深知最可能造成改變的方式,就是立法、制度,最後仍決定參選。「紅黨究竟較小,國民黨應能締造不同局面。」
楊玉欣特別對馬政府調整老農津貼時,一併將兩、三百萬弱勢者的津貼納入制度化,每四年依物價指數調整,表示欣慰。她說,馬總統可能在老農津貼一事上並不討好,但政府在老農津貼之外,也重新設計制度,兼顧更多弱勢者,這是對的事,應予肯定。
低收廿年沒調 要多關心
但是,楊玉欣指出,有些低收入者津貼長達十幾、廿年都沒有調整,如果現在只是納入制度化四年調一次,無以照顧這些最艱苦的民眾,政府應另外設法補救,多照顧這些乏人關心的弱勢者。
楊玉欣說,過去她的服務以罕病者為主,深知病患父母最希望的,就是比兒女多活一點,否則無人照顧孩子。「如果政府能建立完善系統,讓所有即使缺乏家人照顧的老弱病殘,也能活得安心、走得有尊嚴,該是多少人的盼望!」
楊玉欣指出,光以障礙者來說,在醫療、就學、就業、乃至最重要的安養,就都面臨重大問題。像她的二姐也是障礙者,雖有英國碩士文憑,卻不被企業接受;還有 很多身體障礙者,因為家住公寓三、四樓,二、三十年沒下過樓。這些人都獨自活在角落,缺乏資源,社工也不知有這些人存在,「只有透過立法,正本清源,才能 解決問題。」
她強調,她未來想服務的,是所有老弱病殘。台灣長期以實用主義為考量,凡是不能用的就被社會制度排除,老人也因此沒有出路;她希望在設計制度外,還能透過生命教育,讓有權力、有能力的人,也能看見過去被認為「沒有用的人」。
與台大教授結婚 造成轟動
二○○七年,楊玉欣和台大哲學系教授孫效智結婚,造成轟動。孫效智前妻因為罹患乳癌過世,悲痛不已,楊玉欣和孫效智在一場學術研討會相識,以協助悲傷輔導的專業走入孫效智生命,交往一年多後互許終身。
決定參選,楊玉欣笑說,孫效智非常贊成。雖然有人問她「參選不怕被抹黑?」,但「我們夫婦都是天主教徒,明哲保身不是我們的信仰,為了愛與正義,犧牲自己也不怕。」
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